Maar een paar woorden omdat de plaatjes wel aantonen dat het goed gaat!!! Rustig en druk zijn de 2 tegenstellingen die het best omschrijven hoe het er voor staat. Ik voel rust, maar ik heb mijn handen vol. O,ja ik wilde niet teveel woorden gebruiken. Ik wilde eigenlijk alleen maar laten weten dat alles goed gaat. De prognoses qua gezondheid zijn goed; weefsel is nog steeds aan het afnemen. Sjef groeit als kool. Ik ben 2 weken ‘alleen’ (veel vrienden langs geweest, dus echt alleen kun je het niet noemen) met de kinderen op vakantie geweest, dus dat zegt genoeg over mijn functioneren. Ik ben weer aan het opstarten met werk en ik heb vooral weer heel veel plannen. Ik heb getekend voor een nieuwbouw huurhuis, met tuin van 80 vierkante meter! Ik ga deze web-log afsluiten en ik ga deze periode afsluiten…Maar aan mijn laatste bericht op deze log wil ik nog even wat meer aandacht besteden dan dat ik nu opbrengen kan…

Judith, Siem en Sjef (klinkt lekker toch!)    

Mijn bed van de thuiszorg is weg!!!!!!!!!!!!!De huiskamer is een herinnering kwijt aan draaien, zuchten en steunen. Ik heb ineens veel meer ruimte. Wel opvallend; ik was er niet bij toen ze dat ding op hebben gezet en ik ben er niet bij geweest toen ze ‘hem’ kwamen halen. Had vorige week ineens besloten dat ie weg moest. Ik gebruikte hem al heel lang niet meer en hield het achter de hand voor eventuele logxe9s die in geval van nood bij zouden moeten springen. En die gevallen van nood gaan gewoon niet meer gebeuren, indien wel, dan zien we dan wel weer. Beetje meer vertrouwen in de toekomst kan geen kwaad.

En dat vertrouwen komt met pieken en dalen op allerlei gebieden. Sjef lacht alsof het zijn grootste hobby is en houdt alles nauwgezet in de gaten wat er om hem heen gebeurt. De box vindt ie niet zo’n succes, want dan kan ie niet voldoende om zich heen kijken. Zijn wipper is goed voor meneer, in de keuken als ik daar bezig ben en in de kamer als Siem en ik in de bank hangen. Het speelkleed bevalt hem ook wel. Kortom durf met enige zekerheid te stellen dat er met Sjef niks mis is. Geen chemo-effecten.

Siem is de afgelopen tijd wel wat meer ‘ik ben 2 en ik zeg nee’-gedrag gaan vertonen;..s’ochtends met moederdag vroeg ik aan hem of ie me wilde helpen met de tafel dekken waarop ik een heel vrolijk ‘nee hoor’ te horen krijg grrrmppf. Iemand moet hem toch nog eens het principe van moederdag uitleggen geloof ik . Ook heeft hij ontdekt dat ie zijn bed uit kan stappen zonder hulp (ik vond hem al zo’n schattig schaap omdat zo braaf bleef liggen en moest grimmig lachen bij verhalen van klagende mama’s over hun 2-jarigen praktijken). Met als gevolg dat ie, met zijn kussen en tijger s’nachts naast mijn bed staat met de mededeling ‘ikke bij jou slapen mama, afgesproken!’. Maar buiten een soms onverklaarbare huilbui of waar is papa-vraag, lijkt hij de nieuwe gezinssituatie aardig op te pakken..ach heeft ie iig iets waar die moeilijk over kan doen tijdens de pubertijd. Een persoonlijke mijlpaal van Siem is ook dat ie tut-vrij is. Hij is zijn tut kwijt geraakt en de semi-reserve-tut die ik achter de hand had (in het kader van half-zwak-moederschap wel een reserve maar niet dezelfde..onder het mom dat ik hem niet helemaal ‘cold turkey’ wilde laten gaan) kon hem niet tevreden stellen. Zo zie je maar dat problemen zich vaak vanzelf oplossen.

Vertrouwen in mijn lijf..ja das dan weer een verhaal apart. Ik heb hier maar weinig tot niets vermeld over de uitslagen van de scans. Bij deze dan, de PET was schoon, wat inhoudt geen actieve kankercellen meer (wat klopt met de verwachting van de oncoloog, de ‘geruststellende’ woorden ‘na 6 kuren moet het gek lopen wil er nog kanker actief zijn’). Wat naast een schone PET nog de bedoeling was, was een minimale tot geen afname van weefsel meer ten opzichte van de MRI scan van d.d. 27 december. Volgens de oncoloog was de afname minimaal en aangezien ik tijdens de afspraak nog zat na te schudden van het hele Niels-gebeuren heb ik niet meer gevraagd naar afmetingen die zijn uitspraak zouden onderbouwen. Een paar weken later hoor ik van mijn huisarts vrolijk dat alles er goed uit zag volgens de oncoloog en las ze een aantal citaten voor uit de brief van mijn oncoloog. Tijdens de laatste 2 kuren (4 chemo’s) is de tumor bij mijn sleutelbeen nog 1,5 cm geslonken…zij dacht goed nieuws…ik dacht k**; In de eerste 4 kuren (8 chemo’s) is de tumor geslonken van 6cm naar 3,8 cm (- 2,2 cm dus), kortom in de eerste 4 gaat er 2,2 cm weg en in de laatste 2 kuren (4 chemo’s) nog 1,5  cm,verhoudingsgewijs in mijn ogen in geen enkel opzicht een minimale afname? Maar goed..we zullen wel zien. Ik heb 2 juni weer een ct-scan (die de oncoloog voortaan als uitgangsscan wil gaan gebruiken), waarvan 5 juni de uitslag (vraag me nu ook eigenlijk af wat daar nu aan ‘uitslag’ aan kan zijn).

Ik moet echt mijn bed in. Dat beetje uitslapen wat ik vandaag gedaan heb wordt weer volledig teniet gedaan. Die kop koffie had ik niet moeten nemen…

Judith en zonen.

Terwijl ik dit typ ben ik er nog steeds niet over uit of ik dit wel moet doen. Ik heb al eerder 2 berichten geplaatst en ze ook weer verwijderd. Ik mis mijn log als uitlaatklep, maar realiseer me helaas dat dit niet meer kan zoals ik gewend was. Hoe dan wel? Ik weet het niet. Het idee dat er nu een aantal mensen mee lezen waarvan ik gewoon wil dat ze me met rust laten en ook gewoonweg niet meer weten wat ik uitspook maakt dat ik me enigszins beperkt voel. Van de andere kant wil ik daar helemaal niet mee bezig zijn, uberhaupt al niet. Ik heb geen zin in negativiteit, niet na wat ik heb doorstaan en niet nu ik ondanks alles een gezonde zoon op de wereld heb gezet.

Voor degene die het nog niet wisten; Niels is opgestapt op 15 maart jl. En das het laatste wat ik daarover hier op deze weblog kwijt wil. Zonde van mijn tijd en vooral mijn energie. Te bedenken dat ik toen amper in staat was om van mijn bed in de kamer naar de wc te gaan en terug..mijn ouders hebben 4 weken lang bij me ingewoond om me zowel overdag als s’nachts te helpen met Siem en Sjef. In de weekenden werd dit overgenomen door een aantal geweldige vriendinnen, die hun huis en haard verlieten om mijn ‘nieuwe’ gezinnetje te ondersteunen. Heerlijk al die vrouwen om me heen, lekker ouwehoeren tot veel te laat onder het genot van een wijntje. Heb flink uit kunnen janken, want zoals iemand me zei ‘Je lijf heeft je in de steek gelaten, je vent heeft je in de steek gelaten en je hebt jezelf in de steek gelaten’…dat gaat niet in je koude kleren zitten.

Maar goed, ben enigszins uitgejankt. Laten we zeggen dat het niet meer overheerst. Het was even behoorlijk spannend toen mijn ouders weer terug thuis gingen wonen..Het had ook wel echt z’n charmes, mijn pa op de bank (die iedere ochtend door Siem wakker gekust werd en vervolgens Siem zijn tut in zijn mond gestopt kreeg), mijn moeder in mijn thuiszorgbed (snurkend, terwijl mijn vader en ik vaak nog aan de wijn en franse kaas etend in de bank zaten). Maar goed ik doe het dus weer alleen en het lukt! Ik ben enorm trots op mezelf en ik heb enorm veel lol met die mannen. Iedere ochtend met zijn 3-en ontbijten, Sjef in de wipper naast de tafel en sinds 2 weken vol-uit lachend.

Man wat heb ik ooit lopen zeuren met 1 kind en de vader nog in huis. Nu 2 kids alleen is zeker vermoeiend maar het is anders vermoeiend dan wat ik het afgelopen jaar lichamelijk gevoeld heb. Het is geweldig te ervaren wat ik allemaal weer kan. Tot 8 weken geleden wist ik amper de ene voet voor de andere te zetten en nu loop ik met 2 kids naar de stad, sport ik via ‘herstel&balans’, sjees ik in mijn ‘nieuwe’ auto overal naar toe…kortom begin weer de ‘oude’ te worden.

Tadaaa! Wel een beetje geel.

Ben afgelopen zaterdag naar een concert geweest in het Paard in Den Haag, Madrugada..erg goed. Die zanger heeft een geweldige stem en een enorme uitstraling..en ja daar mag ik weer van gaan dromen. En das wel weer een beetje raar. Druk bezig zijn met de oude worden terwijl ik me afvraag of die oude Judith nog wel bestaat. Ik moet mezelf opnieuw uitvinden, want niets van wat me de afgelopen tijd gebeurd is had ik me ooit bedacht. Alleenstaande -mama- zijn, ik-heb-kanker-gehad enz. Maar zoals de man van mijn (chemo)vriendin zei( met wie ik naar dat concert was) ‘Je bent niet je kanker en je bent niet je ellende, je bent Judith’. Ja en Judith heeft weer best veel lol met zichzelf en Judith ontdekt dat ze al die tijd al een vrouw in zich heeft die zich niet gauw gek laat maken. Mijn haren zijn weer aan het groeien, mijn wenkbrauwen nemen weer de oude vorm aan (ben dan niet kaal geworden, maar mijn wenkbrauwen werden ‘dunner’ , ik had nog maar amper wimpers en mijn haar groeide niet). Ik zou alleen wel willen dat mijn zwangerschapskilo’s net zo snel vertrokken waren als de vader van Siem en Sjef (oooh Judith..). Kortom ik begin mezelf langzaam te herkennen in de spiegel.

De nieuwe/oude Judith blijkt ook over een enorm goed organistaie talent te beschikken, wat erg handig is met een baby en een peuter. Maar goed dit organistatie talent met weinig aanleg voor depressiviteit moet de laatste fles voor Sjef gaan prepareren, de tafel alvast dekken, brood eruit halen, een was afhalen en naar bed (boven, 2 persoons en heerlijk..geen anti-doorlig-ik-zweet-mezelf-te-pletter-en-kan-amper-draaien-thuiszorg-bed-meer)

Weltrusten!

Nog even snel wat fotookes;Sjef zijn eerste voorzichtige lachjes.

Siem in de trein op de terugweg van de ZOO in Antwerpen (alleen met mij!..dat ze dat allemaal kan..)

en de held in kwestie aan het eind van de dag moe maar voldaan

Ik voel me echt verschrikkelijk. Vooral in de ochtend vraag ik me af hoe ik de rest van de dag in godsnaam moet doorkomen. Nu het weekend is doe ik s’nachts de voeding voor Sjef en houd ik hem vast als ie niet wil slapen, vriendinnen slapen boven om Siem bij nachtelijk gespook eventueel op te vangen. Als ik dan tussen door s’nachts in de gelegenheid ben om te slapen, wat ook echt errug nodig is, lig ik alleen maar te malen. De paniek vliegt me naar de strot bij het idee dat ik de kids alleen moet opvoeden, het verdriet snijdt door me heen omdat ik geen gezin meer vorm met de papa (die door niemand vervangen kan worden) dat ik toch mijn maatje kwijt ben en mezelf maar blijf afvragen hoe dat is kunnen gebeuren. Ik voel de koelheid van Niels in ieder contact wat ik poog met hem te hebben…want van contact is geen sprake. Want zojuist samen in 1 huis rond lopen maakt hem al super geirriteerd en ik heb geen idee wat ik fout doe…hem aankijken waarschijnlijk..de confrontatie met dat bij mij zichtbaar is dat het me pijn doet..de verbazing van mij dat ik van hem uit niks geen verdriet zie of voel. Daar hoef ik alleen nog maar Siem voor te zien die als een ongeleid projectiel tussen ons heen en weer stuitert om daar vervolgens kotsmisselijk van verdriet van te worden. Ik kan alleen nog maar trillen en huilen en o zo hard hopen dat dit minder wordt. Want ik moet wel mijn kop boven water houden en ik heb het gevoel dat op het moment 10 man sterk aan vrienden me nog niet overeind gehouden krijgen.

Ik vind het ook zo oneerlijk. Ik heb het afgelopen half jaar al mijn krachten al gegeven. Ik heb gevochten als een tijger. Na de bevalling was ik op en redde ik het net om vooruit te komen. Ik was klaar om opgeladen te raken, opnieuw te beginnen. Ik was er niet alleen klaar voor, het was pure noodzaak want het was al op. Ik heb nog te weinig energie om nu boos te zijn. Dit is iets waarvan ik niet weet of ik het aan kan en of ik het red. Onder een trein gaan liggen klinkt bijna aangenaam.\

Ik weet het echt niet meer. Ik stik in mijn eigen gejank. En intussen schiet alles tussen Niels en mij me aan mijn netvlies voorbij. Leuke dingen..zie de bergfoto’s die ik maanden geleden op deze log plaatste, maar ook hele pijnlijke dingen van afgelopen half jaar die me veel pijn hebben gedaan en waaruit idd wel langer blijkt dat het houden van vanuit hem op was. Alles naar mij was teveel, hij kreeg het niet opgebracht en het spelletje was al lang uitgespeelt. Ik ben veel te lang gaten aan het dichten geweest die Niels liet vallen en aan het schreeuwen geweest om aandacht/liefde.

Het ergste is dat ik zelfs voel dat de kinderen het zullen moeten bezuren. Niels heeft de afgelopen weken o.a. aangegeven dat hij tenminste 8 uur slaap op een nacht moet hebben om alles vol te houden…de meeste ouders zullen keihard lachen om zo’n voorstel. De realiteit met kinderen is nu eenmaal anders. Gisteren was Siem niet meer te houden. Ik had het idee dat hij het tot nu toe nog wel redde..vond het heel vreemd dat hij niet vroeg naar zijn papa. Aangezien Siem eigenlijk altijd graag wil weten hoe de dag gaat verlopen en wat er gaat gebeuren. Gisteren was het ineens klaar. Hij wilde niet slapen s’middags en was ontzettend zijn grenzen aan het opzoeken. Uiteindelijk hem naar zijn papa laten bellen. Die gelukkig zei dat ie hem om 17:30 uur zou komen halen om naar de macD te gaan met hem. Mij nog wel even vertellend dat hij dan eerder weg moest op zijn werk en die tijd later weer zou moeten compenseren…lastig, lastig. Ik heb Niels getracht duidelijk te maken dat Siem het niet redt met alleen de weekenden, voor een kind van 2,5 jaar is een week niet te overzien. Waarop ik te horen kreeg dat hij hem toch woensdag naar het kinderdagverblijf had gebracht…maar liefst 5 minuten in de auto…duhhh. Ik moet echt leren ophouden met uitleggen aan Niels wat goed zou zijn voor de kids, ik moet mezelf pijnigen om geen beroep te doen om wat voor mij logischerwijs gezamenlijk is en voor hem niet meer. Een co-ouderschap is wat hem betreft al van de baan want een dag minder werken is slecht voor de financien en voor zijn carriere.(‘Judith dat gaat ons 4-en x80750,- kosten, dat is wel erg veel’  ‘nou en Niels, leuk dat je voor ons bedacht hebt dat geld belangrijker is’ )..de kinderen staan dus in deze genoemde volgorde op 3 en ik kom er al niet meer in voor, want ziek of niet ik heb het nu maar alleen te regelen. Ik hoop dat ie het lef heeft om dit zelf eens in te zien..maar nee het is weer dat lastige wijf wat hem in de hoek drijft…en dat klopt want dat doe ik, ik vecht voor mijn kids en ik vocht voor ons en voor ‘ons’ als gezin. Die strijd moet ik los laten. Hij vindt het niet leuk om te zorgen en wat ik ook doe en waarschijnlijk vanaf nu ook vooral moet gaan laten…daar veranderen ik of Siem of Sjef helemaal niks aan. Mijn vader kan alleen maar roepen dat ik zakelijk moet zijn, dat ik die mannen prima in mijn eentje op kan voeden en geen beroep moet doen op zorg van hem..laat hem dat maar eens gaan aangeven wat ie wil…en daar ben ik dus zo bang voor. Een zaterdag/zondag papa die grote kado’s binnen gooit en er alleen is voor de leuke dingen. Geen gezin meer en niet meer met zijn 4-en er op uit en genieten van elkaar.

Au

Voor degenen die nog niet op de hoogte zijn..ga even zitten zou ik zeggen. Adem diep in en uit en kom er dadelijk achter dat dat waarschijnlijk weinig helpt om de verbazing te onderdrukken. Ik weet het spannend te brengen, maar ben vandaag weer achter de pc gezet door een vriendin en weet eigenlijk niet zo goed hoe ik het volgende moet brengen..

Niels is weg. Morgen 2 weken om precies te zijn. Na een hoop drama heb ik van de week uit hem weten te trekken dat ie niet genoeg van me houdt. Ik probeer het te snappen, maar alles doet teveel au en ik heb nog geen minuut om bij te komen..want hij is weg en ik mag nu alleen bedenken hoe ik de zorg voor een baby van 4 weken en een peuter van 2,5 rond krijg. Gelukkig zijn daar wederom mijn vader en moeder en een blik onuitputtelijke steunende vriendinnen (waarvan ik gehoopt had dat ik die mensen nu eindelijk niet meer lastig hoefde te vallen en dat ik ze eens terug kon gaan verwennen). Maar ondanks alle hulp heb ik naast zorg voor de kids alleen nog maar tijd om bij te slapen om weer met voorgaande te beginnen.

Nu staan er weer mensen binnen om te helpen en is Sjef ontzettend onrustig dus ga ik het toch kort houden. Ga niet denken dat het nog goed komt en dat het Niels de laatste tijd allemaal teveel is geworden. Dat is niet het geval. Ik weet al jaren dat Niels niet de grootste zorgkont is om het maar zo uit te drukken. Ik heb het afgelopen half jaar vanalles om hem heen trachten te organiseren, vriendin mee naar chemo (omdat hij zich daar verveelde), ouders mee naar doktersafspraken, huishoudelijke hulp, verpleging, vrolijk zijn, positief zijn, niet teveel aandacht vragen, proberen te organiseren dat hij nog een leuk uitje heeft (en dan oppas hebben tot 1:00 uur s’nachts en zonder bericht meneer om 2:30 uur thuis verschijnen…wat welliswaar bij mij ook een druppel was), koken of zelf of anderen (want dat vondt ie niet leuk). En nog was daar Niels die me wist te vertellen dat het zijn carriere in de weg stond dat ik ziek was en dat hij geen 40 uur per week kon werken.. Allemaal prima, niet leuk maar een relatie is iemand toch trachten te nemen zoals hij is, grenzen verleggen is iets waar ik nu aanmaal heel goed in ben. Ach ik moet nu echt verder…maar dit doet pijn, dit is niet te overzien, tegen ‘ik houd niet genoeg meer van je’ is niet meer aan te knokken…sterker geef mij nog maar een lading chemo dan weet ik waar ik mijn tanden in moet zetten….en dan hebben we het nog niet over het kinderleed met een weekenpapa..

Judith, Siem en Sjef.

Daar is tie dan. Onze prachtige zoon!
Geboren op 27-02-2008, om 2.45 uur. 3150 gram. 49 cm.
En hij heet… Sjef.  Tweede naam is Fonne. Dit wordt trouwens door de trotse vader geschreven. Mama ligt, na een fantastische prestatie, helemaal uitgeput, samen met onze zoon, in bed.

Een volledig verslag van de afgelopen dagen zal binnenkort wel volgen, maar op dit moment moeten alle krachten even gespaard worden. Eigenlijk nog steeds niet te geloven, zo’n combinatie. Eerst even 12 chemo’s naar binnen pompen, en 4 dagen na de aller, allerlaatste kuur nog even een bevalling doen. Petje af en heel veel respect voor Judith.

Nou, wij gaan onze rust nemen. Er valt nog veel meer te vertellen, maar dat zal spoedig volgen.

Judith, Niels, Siem EN SJEF!!!

Enome verwaarlozing van mijn omgeving, wat inhoudt; ik heb nog maar met een beperkt aantal mensen contact en ben heel erg aan het ‘cocoonen’. Oftewel mijn zwangerschapshormonen zijn het, hebben (nou ja als het goed is niet meer) van kanker en krijgen van chemo aan het overwinnen. Tot mijn grote verbazing ben ik de afgelopen 2 weken voornamelijk bezig geweest met het voorbereiden van mijn omgeving op de komst van de baby. Van dagen in bed hangen is geen sprake meer. Terwijl dat is wat ik verwacht had naarmate zwangerschap en chemo’s toenemen.

Na chemo 10 ben ik s’nachts enorm beroerd geweest, wat ik nog niet eerder had meegemaakt. Meestal duurt het een paar dagen voor ik echt misselijk word en last krijg van mijn maag. Deze keer niet. Gelukkig kan ik mijn thuiszorgbed omhoog zetten waardoor het maagzuur dat omhoog komt enigszins getempert wordt. De volgende ochtend was ik nog steeds enorm beroerd. Niels was van plan om Siem alleen te gaan ophalen bij mijn ouders (die zich altijd opofferen voor de vrijdagnacht- na- chemo-opvang), maar ineens was ik het zo zat om weer in dat bed te gaan liggen en dat ellendige gevoel te ondergaan, dat ik me, gewapend met plastic zak, naast hem in de auto heb begeven. En nu even de sentimentele mama uithangen.. bij mijn ouders aangekomen zag Siem eerst Niels binnenkomen, waarop hij enthousiast papa-roepend op Niels af kwam gerend en toen kwam mama in beeld waarop echt een vreselijk lieve ‘ heeeeeej mama’ volgde. Daar slik ik graag wat (sorry voor de details) spuug voor terug.

Ik ben zo ontzettend blij dat ik weer een beetje aanwezig kan zijn voor mijn eigen kind en Siem reageert er geweldig op. Hij is de afgelopen tijd vaak een beetje bozig geweest richting mij…en tuurlijk snap ik dat allemaal…maar ooow wat is dat ook pijnlijk. Dat je kind wel oma een handje of een knuffel wil geven maar mij niet. Nu is het andersom, tot grote frustratie van mijn moeder.

Vervolgens heb ik in de week daarop, met hulp van mijn ouders en de huishoudelijke hulp (die ik zo zelf een contract aan zou willen bieden) alles voor de babe op orde gebracht. Ik heb zelf kasten uit staan soppen. Klinkt stoerder dan het is, de emmer sop wordt voor me naar boven gedragen en op en stoel zittend heb ik de kasten gesopt en ingeruimd. De box staat in elkaar, de wandelwagen, maxi-cosi, wiegje en alerlei ander toebehoren zijn weer schoon en startklaar…kortom hij kan komen. Maar beter nog dat ie even wacht. Ben nu 35 weken zwanger, bij 36 weken heb je al kans dat de couveuse niet meer nodig is..maar liever heb ik de chemo’s eerst eens even allemaal achter de rug en in het meest gunstige geval beval ik 10 dagen na de laatste chemo, zodat borstvoeding ook nog een optie is (en de melk dus chemo-vrij is om glow-in-the-dark baby te voorkomen).

Afgelopen week nog wat laatste benodigdheden in huis gehaald, zwetend met schoonmoeders en Siem de stad in (ook in dit geval wilde Siem alleen maar mijn hand vasthouden..). Administratie achterstand weggewerkt, mijn ziekenfondsverzekering plat-gedaclareerd, geboortekaartjes uitgezocht en lijstje met nog -tig dingen die geregeld moeten worden voor d-day gemaakt. Druk, druk, druk. Waar de energie ineens vandaan lijkt te komen..ik heb geen flauw idee..maar ik vind het prima!

Ook nog leuke dingen gedaan. Niels is zaterdagavond gaan carnavallen en had oppas voor zowel mij als voor Siem geregeld. Siem uit logeren en ik een hele lieve oppas, die bleef slapen. Niels heeft dus de babykamer ingewijd op een matrasje, de knoflook/drank-lucht is hopelijk niet teveel in de gordijnen blijven hangen. Met de lieve oppas ben ik gaan uit eten en zijn mijn voeten gemasseerd, bij interesse; ze is nog vrijgezel, ze ziet er goed uit, verdient behoorlijk, heeft humor en is intelligent, schijnt behoorlijk goed te zijn in guitarhero 3 (en is in bezit van ‘de’ bijpassende gitaar). Mijn oppas viel niet in slaap op de bank (wat ik tegenwoordig ook best een luxe vind) en had geen ochtendhumeur. Niels heeft me zaterdagavond nog een aantal keer telefonisch op de hoogte gebracht van enkele ontmoetingen met bekende carnavalsvierders (‘kennde gij den dieje ok schatje en wa die nou wir te vertelle aar’). Dus, zo toch nog het gevoel gehad dat ik er een beetje bij mocht zijn en niet helemaal genegeerd werd door het carnaval-vierende gepeupel…daar moet ik niet te hard over klagen…traditie-getrouw zijn vrienden gewoon soep en pannekoeken komen eten! en dat vond ik stik leutig. Alvast een beetje plannen smeden voor volgend jaar.

Ook weer sinds lang muziek aan het luisteren. Heb deze week 3 cd’s gekocht (Beirut Nantes, had me tot tranen toe weten te roeren….wat eigenlijk niet zo moeilijk is in dit stadium van mijn zwangerschap, de laatste van PJ Harvey, meer voor de collectie want eigenlijk kom ik er niet doorheen geluisterd en nog een cd van JamJar waarvan ik dacht dat die niet meer te krijgen was, maar gewoon te koop bleek voor 8 euro’s bij meneer bol punt com). Lekker aan het prullen geweest met onze nieuwe externe harde schijf, waar de gehele muziekcollectie (zo’n 120000 nummers) op staat en die ik nu via ‘mijn’ (geleende) laptopje kan afspelen..en cd-tjes maken voor mezelf en andere gelukkigen.

Eigenlijk een lang verhaal om mijn oprechte excuses aan te bieden aan de mensen die me hele lieve berichten hebben gestuurd en die ik nog steeds vast van plan ben om wat terug te laten horen..sorry!!!! Ben gewoon erg druk met zwanger-zijn en tut-dingen bezig. Aangezien ik geen zwangerschapsverlof kreeg van meneer de oncoloog, heb ik het toch maar gewoon zelf gedeeltelijk opgenomen. Heb even pauze en ben voor onbepaalde tijd ontoerekeningsvatbaar..maar ik denk wel aan jullie en de mailtjes/reacties zijn bijzonder goed ontvangen.

Judith en ontstellend hard goeiende babe (15 februari laatste echo waarbij alles opgemeten wordt).

De titel klinkt erger dan dat ie bedoeld is. Vanmorgen om 8:45 uur bloedprikken in het ziekehuis, waar ik zo’n beetje groen van misselijkheid aankwam. Waarop de prik-zuster meteen dacht dat ik het niet zo had op het bloed-prik-gebeuren. Ik word echter gewoon misselijk van voor mijn doen vroeg in de running zijn, bijkomen na het douchen is eigenlijk een vereiste, maar niet haalbaar bij ‘vroege’ ziekenhuisbezoekjes. Tot zover gedeelte 1 ‘bloed’  uit de titel.

Na de prikronde even een uurtje koffiedrinken voordat we bij de oncoloog terecht kunnen..Niels en mij is het eg opgevallen dat ik enigszins aangestaard word door zo’n beetje iedereen die we passeren. We gokken er toch maar op dat dat door de mega-toeter komt, jammer dat ik geen gedachten kan lezen. Mijn eerste reactie is toch dat ik me afvraag of mijn haar gek zit ofzo, want die buik voelt heel normaal..

Tijdens het koffiedrinken word ik overhoord door Niels ter voorbereiding voor ‘het’ gesprek (vragen MRI) met de oncoloog. Best wel lef hebben van Niels om ‘adcvocaat van de duivel’ te spelen tegenover een inmiddels zeer labiele zwangere vrouw.

En dan de afspraak..en gedeelte ‘bloed’ 2 en ‘zweet en tranen’. Met mijn bloed is alles goed. Zo goed dat de oncoloog de stijging van mijn HB ‘boven verwachting’ noemt, van 6,5 naar 7,0 en nu zelfs 7,7! Sowieso hoog voor een zwangere en helemaal in combi met de ABVD-chemo. Lang leve de appelstroop, sinaasappelsap en floradix (ik heb de afgelopen week even grof geschut ingezet om dat ik met regelmaat sterretjes zag..terwijl het licht was buiten). Mijn leukocyten zijn weer keurig 8,4. Tot dusver het soepele gedeelte.

Vervolgens bracht ik ter sprake dat ik toch nog terug wilde komen op de MRI-scan. Nog voordat mijn woorden koud waren, vertrok het gezicht van de oncoloog in een (in mijn ogen) geirriteerde grimas..en zei hij luid ‘ nu moet je eens even heel goed naar mij luisteren!’. Waarop hij een heel verhaal afstak over dat ik me niet zo druk moet maken, dat als ik eerst een enorme bult in mijn nek heb die na 2 chemo’s volledig verdwenen is ik zelf toch ook wel kan bedenken dat het wel goed zit, dat mijn klachten, die ik had voor de behandeling, toch allemaal weg zijn, dat ik moet vertrouwen op de signalen die mijn lijf afgeeft enz. Oncoloog, stoom uit zijn oren..ik, huilend..’ en nou moet jij eens even goed luisteren naar wat ik vraag! Ik zeg helemaal niet dat ik twijfel aan het feit dat de kanker zo goed als weg is, IK WIL HET KUNNEN ZIEN. Dat heeft niks te maken met vertrouwen, ik wil gewoon weten WAAR we het over hadden en WAAR we het nu over hebben, of het nou niet-gebruikelijk of moeilijk is..En jij (met u-zeggen ben ik sinds deze afspraak gestopt, de arst-patient verhouding is al ongelijkwaardig genoeg en je-en en jij-en maakt het voor mij een stuk gelijkwaardiger en minder onderdanig) hoeft het helemaal niet te snappen, als ik maar snap wat IK nu nodig heb om verder te kunnen. Wat zijn ‘die grote tumorvelden en rest-afwijkingen’ waar jij het over hebt en waar jij schijnbaar wel een beeld van hebt en wat jij schijnbaar wel hebt kunnen zien op die scans en die je aan MIJ NIET hebt kunnen laten zien!Tot zover gedeelte ‘tranen’. Niels, inmiddels gestopt met ademhalen.. Oncoloog, stil en inmiddels de MRI oproepend op zijn pc. Vervolgens heeft hij me eerst de scan van 5 september laten zien en heeft hij voorzichtig mijn handen vastgepakt om rustig uit te leggen hoe je in het rechtergedeelte het afwijkende weefsel kunt zien zitten ten opzichte van het normale linkerdeel..best schrikken en ineens heel goed te overZIEN. Daarop de scan van 27 december, die inderdaad vanuit een heel andere hoek genomen is, waarop nog steeds aardig wat afwijkend weefsel te zien is maar in beduidend mindere mate dan die van 5 september. Als het goed is, is dit weefsel rest-weefsel en kankervrij. Na mijn bevalling wordt er nog een scan gemaakt waarop dan in principe weinig afname meer van dit weefsel te zien moet zijn, waaruit men op kan maken dat er bij de scan van 27 december al geen kanker-weefsel meer te zien was en het dus alleen maar rest-weefsel betreft.

Ik ben inmiddels weer rustig en richt mijn ogen van het computerscherm weer op de oncoloog, waarop ik zeg ‘en volgende keer neem ik een zweetbandje voor je mee, want dat kun je volgens mij wel gebruiken’. Oncoloog, lachend en puffend over zijn voorhoofd wrijvend ‘is het zo goed te zien’. Niels, ook weer opgelucht ademhalend, lacht verbaasd mee. Tot dusver gedeelte ‘zweet’.

Ik ben tevreden. Ik vind mijn oncoloog een prima vent. Want het is dus schijnbaar en kwestie van heel goed weten WAT je wilt en niet het idee hebben dat je gek bent. Stug uit blijven leggen hoe ik het zie en net zolang vragen tot ik het idee heb dat mijn vraag beantwoord is en ik het antwoord ook nog eens begrijp. Uit de strijd en met de logica dat alles wat ik vraag/of mede-deel OK is.

Judith&Co

Na vorige week dinsdag nog redelijk actief te zijn geweest…en opgetut rond te hebben gelopen (zie foto’s van buik) heb ik de rest van de week tot vandaag weer voor pampus gelegen, in een huispak zonder make-up. Uit reacties heb ik op mogen maken dat een aantal mensen al dachten dat ik er altijd zo opgetut bij zit. Niet dus..maar als madam zich op de foto laat zetten moet dat natuurlijk wel zo voordelig mogelijk. Ik sla nog net niet aan het fotoshoppen, want dat gaat me toch echt te ver…enne ik heb ook geen idee hoe dat werkt. Dus ik mag dan wel heel open schrijven hier over mijn algehele toestand, de beelden die ik jullie voorschotel berusten maar deels op realiteit. Alhoewel die buik zonder make-up natuurlijk nog steeds zo mooi is.

Al eens eerder gezegd dat de betekenis van gevloerd zijn de afgelopen tijd meer diepgang en inhoud heeft gekregen, de diepgang en inhoud nemen echter alleen nog maar toe. Gelukkig heb ik, sinds het weekend, meestal aan het eind van de dag nog wel een paar goede uren, zodat ik met enige assistentie een maaltijd kan bereiden (tot groot genoegen van Niels die een ontzettende hekel aan koken heeft, en die de uren daarvoor mijn boterhammetjes smeert en me voorziet van kopjes thee..dat moet ook even gezegd worden). De rest van de dag is echt alles me teveel. Mijn concentratie-vermogen dendert schrikbarend achteruit…2 dingen tegelijk doen, bijvoorbeeld bellen en koken (sowieso schijnbaar alleen voor vrouwen weggelegd) is er niet meer bij, maar nu is alleen bellen al een uitputtingsslag. Meer dan 2 mensen om me heen lukt me eigenlijk ook al niet meer. En nu we dan toch bezig zijn..mijn hart gaat soms al enorm op hol bij het eten van een boterham in mijn bed. De TV moet soms ineens uit omdat het beeld en lawaai letterlijk teveel op me af komt denderen. Maar het aller lastigst vind ik het dat zelfs het volume van mijn eigen kind soms niet meer te harden is. Terwijl die NU juist de leukste fratsen uithaalt en erg bij-de hand reageert.

Sinds vorige week lid geworden van de Lymfklierkanker Vereniging Nederland (LVN), waarop ik hun kwartaaltijdschiften over heel 2007 en een boek over Hodgkin kreeg thuisgestuurd. Met als gevolg dat ik donderdag de hele dag ontzettend heb gehuild. De verhalen van lotgenoten, de bijwerkingen, de soms dramatische contacten/fouten/onhandigheden in contact met artsen en verpleegkundigen enz. enz. waren voor mij behoorlijk confronterend. Vandaar dus de titel ‘verenigingsleven’ van deze log..wat ik voorheen associeerde met gezelligheid/kroeg enz..ach misschien dat ik ook nog wel een keer met lotgenoten in de kroeg beland…maar uiteindelijk heb je liever geen lotgenoten nodig van wat dan ook.

De herkenning uit de verhalen van lotgenoten maakt dat ik me enerzijds erg gesteund voel en maakt langs de andere kant dat ik ontzettend kwaad/verdrietig wordt op mezelf en een deel van mijn omgeving. Lezen dat andere mensen in een zelfde situatie net zo bang zijn als ik maakt dat ik mezelf eindelijk bedenk dat ik bang MAG zijn. Het is er gewoon en ik voel geen ruimte voor die angst/en daarmee voor mijzelf als mijn omgeving acuut probeert om mijn angst op te lossen of minder erg te maken. Ik wil geen advies en geen goedbedoelde geruststellende woorden, ik wil het kwijt en ik wil het lef van mensen om ‘ het’ even aan te horen. Nu zeg ik dit ook vooral tegen mezelf, want het is ook aan mij om die ruimte in te gaan nemen en aan mij om me te laten horen. Mijn hele punt is dat ook nog steeds lief en aardig wil worden gevonden. Als iemand me nog maar het idee geeft dat ik eventueel aan het zeuren ben, houd ik wel op. En ja, het is een algemeen en logisch mechanisme dat mensen beter uit de voeten kunnen met positiviteit. Ik hoor ook liever positieve praat dan ‘gezeur’. Maar zoals een mevrouw uit 1 van de blaadjes van de LVN zei ‘ Niet iedere kankerpatient is Lance Armstrong, iedereen is positief op zijn eigen manier. Te veel positiviteit kan ook demotiveren.’

Het is natuurlijk ook heel lastig als iemand waar je van houdt pijn en verdriet heeft, dat wil je oplossen en je wil dat het weggaat.

Afgelopen donderdag heb ik iedereen die bij me binnen kwam lopen snotterend op de hoogte gebracht van bovenstaande. Achtereenvolgens hebben mijn schoonmoeder, de huishoudelijke hulp van Huispitaal, mijn ouders en 2 vriendinnen (1 telefonisch en 1 live) een tranenvloed over zich heen gekregen. Toen Niels s’avonds thuis kwam was ik uitgehuild en hebben we nog eens even doorgeboomd over het fenomeen artsen en bijhorend fenomeen ‘afschepen’. En waar zijn steun voor mij erg gewenst is en waar zijn oplossend vermogen soms even niet..

Mijn tranenvloed heeft me behoorlijk opgelucht en me weer een helder beeld verschaft op hoe ik de dingen wel en niet wil voor mezelf. Ik wil me niet meer van de wijs laten brengen door anderen. Ik wil het lef hebben om alles te voelen en te ervaren waar ik eigenlijk zo bang voor ben. Want als ik dat niet doe dan ontplof ik. Dit voornemen inclusief mijn zwangerschapshormonen maken dat ik aardig duidelijke taal begin uit te slaan, dus komende woensdag ga ik maar eens tegen mijn oncoloog vertellen dat ik een afspraak met de radioloog wil omdat ik gewoonweg wil zien wat er in mijn lijf gezeten heeft en wat er nu nog zit!!! Gebruikelijk of niet, ze regelen het maar. Brave meisjes heeft deze wereld al genoeg.

En het voornemen heeft gemaakt dat ik durf te zeggen dat ik bang ben dat het weer terug gaat komen, dat ik bang ben dat ik dadelijk geen gezond kindje op de wereld zet, dat het zo mis gaat met mij dat ik mijn kinderen niet op kan zien groeien. Dat ik bang ben dat die vermoeidheid dadelijk niet meer overgaat en ik hartstikke depressief wordt van het feit dat ik niet kan doen wat ik wil. En buiten die vermoeidheid ben ik bang wat me dadelijk nog meer te wachten staat aan rest-consequenties van de chemo. Ook ben ik bang voor de consequenties die het ziek-zijn heeft op mijn relatie/onze relatie, op Siem die me nu ziet zoals ik niet gezien wil worden als moeder. Ik ben bang voor wat mensen gaan verwachten van me en mijn strijd die daar weer uit voort gaat komen voor mij. Ben ook bang voor wat ik allemaal weer van mezelf ga verwachten en eisen na de laatste chemo en na geboorte nieuwe telg…

Ach die angsten zijn niet het enige..er is ook vertrouwen, hoop en humor, maar die angsten ZIJN er dus ook.

Judith & Co